Lettre de saint Paul Apôtre aux Colossiens

L’hôpital San Salvadour [1], à Hyères, a une situation géographique reconnue parfaite par le corps médical pour une cure solaire en climat marin : il a d’ailleurs été fondé pour le traitement par l’hydrothérapie des jeunes enfants malades et indigents.
 Dans les années 1970, un virage important a été pris avec l’accueil des enfants grabataires encéphalopathes de certains hôpitaux parisiens. Le personnel fut alors placé face à des handicaps qu’il ne connaissait pas : handicap moteur, dysmorphie, déficience intellectuelle sévère et dû ouvrir une réelle réflexion sur la prise en charge de tels malades.
 Avec l’accueil aujourd’hui des personnes adultes aux handicaps acquis à l’âge adulte, (traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, ou encore des maladies neuro dégénératives évoluées) se poursuit ce travail.

La prise en charge de tels malades, selon le docteur Rousseau « s’inscrit dans une durée qui est souvent celle de la vie de l’individu, elle nécessite des moyens hospitaliers conséquents et se doit de répondre aux attentes des patients désireux d’avoir un véritable lieu de vie . » La communauté soignante doit donc entreprendre une autre réflexion : celle de la qualité de vie. San Salvadour (qui n’est pas un centre de soins palliatifs) exerce dans le domaine d’une médecine qui soigne mais ne guérit pas. Il s’agit d’un soin au sens le plus fort du terme : prendre soin d’une personne dans sa totalité. Ce qui doit s’imposer est l’obligation de construire pour chacun, au-delà des prises en charge spécifiques, un projet de vie qui doit se maintenir en dehors de tout pronostic de temps. Ce projet doit intégrer tant l’aspect technique du soin et la rééducation que la constitution d’un environnement et l’accompagnement des familles.

Face à ces traumatismes, les soignants doivent faire face au désespoir des familles, du patient lui-même, se confronter aux terribles questions : pourquoi ? Pourquoi nous ? C’est trop injuste ! … Ces questions ne sont pas faites pour être résolues mais pour être vécues, le temps seul amènera la réponse, il nous faut proposer le temps comme espace de réponse. Ce temps doit être rempli, rempli par des repères, mais surtout par une présence qui va tenter au fil des jours d’estomper cette blessure insupportable et faire en sorte de redonner une force de vie. Il faut pour cela que la confrontation avec la réalité puisse être de nouveau possible dans une suspension du mal être. Il y a dans la souffrance des enfants et des adultes que je rencontre à l’hôpital, un surcroît d’absurdité qui échappe à ma compréhension.

« Dans la confrontation régulière à la souffrance de ceux que je rencontre, souffrance qui touche à l’absurdité d’un mal qui atteint et fait mourir des êtres innocents, je suis appelé à m’appuyer sur ma foi et ma confiance en Dieu et, en Celui qui est déjà passé par ce chemin et qui est vivant, Jésus, le Christ. »

Entrer en « communication » avec les enfants malades et handicapés (certains ont dépassé 30 ans) n’est possible que dans la mesure où je suis libre et prêt à les accepter tels qu’ils sont, à les considérer comme des personnes à part entière. Les accepter non pas par la force morale, par la motivation ou l’intérêt quelconque, mais en toute liberté, en leur ouvrant les mains et le cœur. Le toucher augmente encore davantage la joie et bonheur de notre rencontre au cours de laquelle ils m’offrent leur sourire innocent.

Ces enfants et handicapés font partie de la même humanité que moi, que vous. Ils sont aussi les fils et filles de Dieu, aimés par Lui, certainement plus encore que nous, même si cela vous paraît absurde. « Ils vous aiment beaucoup » m’a dit la surveillante d’un service « … et vous les aimez aussi, et tous  ». Je crois qu’elle ne s’est pas trompé.

Père Alexandre Lis, aumônier des hôpitaux Léon Berard et San Salvadour

[1] San Salvadour a été créé au début du XXème siècle par sœur Candide dans l’optique de prendre soin (par le sanatorium permettant un traitement par hydrothérapie) des jeunes enfants malades et indigents. C’est en mai 1922 que San Salvadour rejoindra l’Assistance Publique après avoir été racheté par la ville de Paris et qu’il deviendra l’hôpital marin de San Salvadour, dédié à l’accueil d’enfants parisiens atteints d’affections tuberculeuses dont le traitement inclut de l’héliothérapie. Depuis 1970 sont accueillis des enfants grabataires encéphalopathes de certains hôpitaux parisiens.